Las prótesis en 3D que pueden convertirse en manos de superhéroes

Camila tiene 21 años y estudia Licenciatura en Gestión Cultural en el CLAEH. Está cursando el último tramo de la carrera y ya comenzó a preparar la tesis. Paralelamente, brinda un taller de música los martes en la Fundación Ybyray, un centro educativo para chicos con parálisis cerebral o situaciones similares. En este momento, además, está trabajando como asistente de producción en el SODRE, durante el Festival Sin Límites, un evento de artes escénicas inclusivas. Camila nació sin su antebrazo izquierdo.

Antes de cumplir su primer año, Camila empezó a usar su primera prótesis y, a lo largo de los años, la cambió varias veces:  A los dos años, empezó a usar una prótesis que le brindó BPS. En 2004, accedió a una nueva prótesis de la organización estadounidense sin fines de lucro, Shriners International. Desde entonces, cada dos años y tras juntar dinero para el pasaje, Camila viajó a Estados Unidos para renovar esa prótesis. El servicio era totalmente gratuito, así que solo tenía que abonar el vuelo.

Cuando estaba por cumplir 15 años, Camila y su familia conocieron a un médico uruguayo que realizaba prótesis más estéticas, que era lo que, por entonces, estaban buscando.  Adquirió una y  la usó hasta 2020, cuando pasó a tener cuatro nuevas prótesis: una plateada, una de colores, otra negra, y una última, amarilla.

Naomi tiene 11 años, vive en Camino Maldonado junto a su mamá, su papá, su hermano y sus dos sobrinos. Mónica y Daniel, sus padres, tienen un pequeño taller de tapicería que atienden junto a Ignacio, su hijo mayor. Este año, Naomi está cursando 5° en la Escuela N° 140 y, además, va a clases de ballet y danza árabe, dos actividades con las que ha tenido que realizar varias presentaciones en público. “Naomi es una niña feliz”, asegura su mamá. Hasta junio de 2020, Naomi no tenía una de sus manos.

Benjamín se mueve todo el tiempo y su atención parece estar en varios lugares a la vez. Su mamá asegura que siempre tiene esa energía. Practica fútbol, taekwondo y asiste a la Escuela de Música, donde aprende a tocar la trompeta. Sus días están repletos de actividades. Sin embargo, cuando cae la noche, Benjamín sigue teniendo ganas de jugar. Y ahí está Flor, su hermanita de tres años, que lo espera en casa, donde viven junto a Itan, su hermano mayor; su mamá, Verónica; y su papá, Bruno. Hasta 2020, a Benjamín también le faltaba una mano.

Camila, Naomi y Benjamín no se conocen entre sí. Sin embargo, los une haber conocido Manos de Héroes, una fundación que desarrolla impresiones de manos en 3D sin costo en Uruguay y que atiende a niños, niñas y adultos. Acercarse a Manos de Héroes, de alguna forma, cambió sus vidas y las de sus familias.

“Yo nací sin mi mano izquierda”, dice Camila. Sin embargo, asegura que eso nunca significó un impedimento. “Es un aspecto importante de mi historia y, en parte, creo que soy como soy gracias a eso”, explica. “Capaz, es raro lo que digo, pero no me imagino de otra forma y no tuve que afrontar nada distinto al resto por haber nacido así. Todos afrontamos cosas diferentes en la vida, y a mí me tocó esto”, agrega.

Cuando habla de su niñez, Camila cuenta: “Fui una niña contenida y mimada, pero me daba vergüenza que los demás se dieran cuenta de que yo era diferente a ellos porque no tenía mi mano izquierda”, recuerda. Sin embargo, hoy entiende que no hay nada malo en ser diferente e incluso lo disfruta: “Hoy, me gusta decir ‘Sí, soy diferente, tengo una prótesis plateada, la combino con mi pantalón y así salgo a la calle», cuenta Camila.

En 2020, a través de Andrea Cukermann, fundadora de Manos de Héroes, Camila descubrió el mundo de las impresiones en 3D. Según cuenta, después de recibir su primera prótesis de este tipo, su papá, que es ingeniero, se compró una impresora en 3D, aprendió a usarla, y ahora es él quien imprime las prótesis. “Ya tengo cuatro: una plateada, una de colores, una negra y otra amarilla”, cuenta Camila.

Acercarse a Manos de Héroes, para Camila, fue una forma de empezar a valorar las diferencias: “Me aportó seguridad para salir orgullosa a la calle con un brazo de colores”, reflexiona. Además, le permitió conocer otras personas que transitan situaciones similares. Hoy, la estudiante de Gestión Cultural es voluntaria en la fundación.

Naomi, por otra parte, nació sin una de sus manos, pero para ella —y gracias al apoyo de su familia— eso nunca fue una limitación para alcanzar todo aquello que se propuso: “Naomi siempre logró hacer lo que quiso”, dice su mamá. Desde pequeña, su familia la trató “como una más” y eso fue fundamental para que ella aprendiera algunas tareas como atarse los cordones o a peinarse sola. Sin embargo, esto no evitó los momentos difíciles en la familia. “Como padres, hemos acompañado sus tiempos de angustia frente a algunas preguntas que le generaban vergüenza”, cuenta su mamá.

Todo esto cambió desde que Naomi recibió su prótesis impresa en 3D. Su mamá afirma que, más allá de los cambios en la motricidad de su hija, el aporte más importante de su nueva prótesis fue en materia de confianza y autoestima: “Hay un antes y un después en su actitud, su confianza y su autoestima”, resume Mónica, su mamá.

“¿Me dejás probármela?”, le decían sus compañeros de clase a Benjamín el primer día que fue a la escuela con su prótesis impresa en 3D, que recibió a través de Manos de Héroes. Si bien “Benja” siempre fue un chico seguro, tal como cuenta su mamá, la prótesis aumentó su confianza y su autonomía. Ahora, por ejemplo, puede cortar sus alimentos cuando come. “Estas prótesis regalan alegría, esperanza e ilusiones”, asegura Verónica, la mamá de Benjamín.

Golpear puertas 

Benjamín comenzó a asistir a Teletón a sus cuatro meses. Desde el principio, el trabajo estuvo orientado a controlar su desarrollo y a mejorar su día a día. Allí, trabajó con fisiatras, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, entre otros. En el Centro, además, le explicaron a Verónica y Bruno, su pareja y papá de Benjamín, que podían tramitar una pensión en el BPS. Sin embargo, el proceso no tuvo buenos resultados y, actualmente, está en pausa tras varios inconvenientes, e idas y venidas.

Camila, por otra parte, recibió una prótesis que le brindó el BPS entre el 2014 y 2015. Sin embargo, reconoce que no la usó demasiado por su gran tamaño: “Fijate que yo peso 50 kg y la prótesis pesa casi 4kg”, explica, haciendo referencia al peso que implica usarla. Al poco tiempo, cerca de sus 15 años, Camila conoció a un médico que realiza prótesis más estéticas y livianas y su familia pudo acceder a una de ellas, que, en su momento, tuvo un costo de entre 700 y 800 dólares.

Sin embargo, antes de conocer las prótesis impresas en 3D, Camila y su familia investigaron otras posibilidades que, por distintos motivos, no resultaron. “Averigüé para hacer crowdfunding para adquirir un brazo biónico —que tiene un costo de USD 20.000— pero las organizaciones que lo hacen, en Inglaterra o Estados Unidos, me dijeron que es imposible porque no tienen sede en Latinoamérica y si se me rompe alguna pieza, les genera un problema”, cuenta.  Si bien en Argentina existe otra empresa que fabrica brazos biónicos, Camila cuenta que son muy caros.

En el caso de Naomi, desde que ella nació su familia recibe una doble asignación, que sería “una asignación y media”, según explica Mónica, su mamá. Más allá de eso, Mónica no sabe si existe alguna otra prestación que le corresponda a nivel estatal. Con respecto a la prótesis, el acercamiento con Manos de Héroes fue la única opción que contemplaron porque, según cuenta la familia, “Naomi siempre fue una niña muy autónoma e independiente”.

Con respecto a las posibilidades que tienen las personas con diversidades funcionales en sus manos o brazos, en el Ministerio de Desarrollo Social indica que pueden acceder al equipamiento protésico a través de BPS aquellas personas activas en la institución o con amputación de causa congénita. Pueden hacerlo a través de ASSE, o a través del BSE, quienes tengan una amputación producto de un siniestro laboral. Además, desde el MIDES mencionan la existencia de Manos de Héroes como una alternativa posible.

En la página web del BPS, por otra parte, se explica que aquellos trabajadores que por razones de salud necesiten adquirir prótesis y ortesis pueden solicitar partidas económicas en la institución. Estas contribuciones pueden destinarse a la compra de productos o artículos sanitarios, prótesis comunes, quirúrgicas, fijas, ortopédicas, permanentes o temporales, y otra serie de alternativas. Además, hay un detalle sobre quiénes son los beneficiarios, qué requisitos deben cumplir y cuáles son las restricciones.

Manos de Héroes, una respuesta necesaria

Andrea Cukerman es madre de dos niños de 5 y 2 años e ingeniera eléctrica, recibida de la Universidad de la República. Según cuenta, siempre tuvo una gran vocación social y la posibilidad de hacer de su profesión un medio para ayudar a los demás le pareció fascinante desde el primer momento. Cuando descubrió la posibilidad de imprimir prótesis en 3D, se compró una impresora y aprendió a usarla gracias a tutoriales que encontró en internet, sin saber lo que podría conseguir.

“Cuando surgió la idea, quise darle una oportunidad, incluso sin conocer a nadie que necesitara una prótesis”, cuenta Andrea. Entonces, se propuso apostar a este proyecto durante un año para descubrir cuáles eran los logros posibles. Hoy, Manos de Héroes tiene más de dos años de vida y ha entregado más de sesenta manos para personas de todo el país, de forma totalmente gratuita: “Hay personas que se contactan y no pueden creer que la entrega sea gratuita”, cuenta.

Desde hace un tiempo, Andrea se dedica completamente a la fundación. Para ello, debió dejar a un lado su anterior trabajo, en el que se desempeñaba como ingeniera. “El primer año trabajando con las impresiones de placas en 3D conocí a muchas de las personas que hoy son voluntarias de la fundación y, el segundo año de vida de Manos de Héroes, fue de mucho trabajo: hicimos los trámites para pasar a ser una fundación y empezamos a escalar en el nivel de diseño de las manos”, cuenta Cukerman.

Hoy, la fundación está integrada por Andrea, que es la fundadora y coordinadora; Carla del Poggio, encargada de Comunicación; Maite Beathyate, diseñadora; Mauro Clemente y Valeria Emanueli; quienes trabajan en el proyecto de desarrollo de un brazo biónico; Camila Barrios, que participa en el desarrollo de redes sociales y en las entregas de las prótesis, y personas que, voluntariamente, colaboran con la impresión en 3D. Además, Manos de Héroes trabaja con estudiantes que realizan sus trabajos de tesis con la fundación.

¿Cómo recibir una prótesis de Manos de Héroes?

“Si saben de alguien que precise una prótesis impresa en 3D, cuéntenle sobre nosotros”, pide la fundadora en cada espacio que tiene en los medios de prensa o cuando se conversa con conocidos sobre lo que están haciendo en Manos de Héroes.

Hoy, la forma de comunicarse con la fundación para solicitar una prótesis es a través de redes sociales o de WhatsApp. Una vez que se recepciona el caso, se asesora a la persona y se le pide que envíe un video o alguna imagen mostrando sus posibilidades de movimiento. “En el caso de que no podamos ayudar a la persona de forma directa, intentamos realizar el contacto con alguna institución que pueda ser útil”, cuenta Andrea.

Sin embargo, si la prótesis impresa en 3D es aplicable, se les presentan los posibles diseños, la persona envía las medidas requeridas y se les consulta qué temática quieren elegir para su mano: “En esos momentos surgen respuestas como ‘de unicornio’ o ‘de hombre araña’”, cuenta Andrea. Luego, se realiza el diseño adecuado para la persona y se imprimen las piezas que, finalmente, son sometidas a un proceso de ensamble.

Una vez que la prótesis está pronta, se coordina la entrega en Montevideo: “Esa es la única instancia en la que la persona tiene que venir hasta la capital si es del interior”, explica Andrea. Normalmente, la duración del proceso es de un mes, dependiendo de los pendientes que surjan. Posteriormente, hay un seguimiento y se realizan las modificaciones necesarias. Hoy, hay un total de 22 prótesis por realizar.

Las entregas de las prótesis en 3D, un momento único

Es unánime. Las familias de los beneficiarios, los beneficiarios y la fundadora de Manos de Héroes recuerdan perfectamente el día de la entrega de la prótesis: sobre su experiencia, Benjamín cuenta: “Mamá y papá me llevaron a un lugar de comidas y ahí me estaban esperando para darme ‘mi mano de héroe’, Yo no sabía nada y mis hermanos tampoco”.

Su madre, por otra parte, recuerda perfectamente la primera reacción de su hijo con la prótesis: “Lo primero que atinó a hacer fue acariciarme la cara con esa mano”, dice. Si bien la prótesis no tiene sensibilidad, la mamá de Benjamín cree que para él fue una gran sorpresa tener un nuevo mundo de posibilidades con su “mano de héroe”.

Mónica, la mamá de Naomi, define ese día como “un día de pura felicidad”. De hecho, dice que hubo un antes y un después de ese día en la actitud de su hija: “Pasó a sentirse una heroína de un momento a otro”, cuenta Mónica.

A lo largo del tiempo, y con 60 entregas efectuadas, Andrea también está segura de que las entregas de prótesis son instancias únicas y no fue necesario esperar demasiado para descubrirlo. Según cuenta la fundadora de Manos de Héroes, la primera entrega, que se realizó para un joven que había sido amputado por un tumor en la mano, ya fue especial: “Él mismo nos dijo que se sintió como un niño en el Día de los Reyes Magos”, explica.

Desde entonces, han sido muchas las entregas que han quedado en el recuerdo de la ingeniera. Una de ellas fue la de la mano de Cristopher, un chico cuyo papá contactó a la fundación en un momento difícil para su hijo porque sufría bullying en la escuela y quería abandonar sus estudios. Después del proceso correspondiente, se le entregó la prótesis  —que fue de Peñarol— y la emoción fue tal que, meses después, el padre continúa enviándole a Andrea las notas de su hijo, que está en secundaria y ha obtenido muy buenos resultados.

El rol de la sociedad uruguaya
Si bien quienes tienen este tipo de diversidad funcional dan muestra de que son capaces de lograr todo lo que se propongan, la mirada externa y el rol de la sociedad en su desarrollo tienen su lugar. Sobre esto, Camila Barrios considera que existe un cambio en la mirada en el último tiempo: “Veo una apertura que antes no había”, reflexiona.

Más allá de la curiosidad de las personas, Camila considera que, de a poco, las preguntas empiezan a ser más empáticas y realizadas desde un lugar de respeto. Para ella, “si es así, está perfecto preguntar”. Sin embargo, también piensa que la mirada ajena tiene que ver con la actitud de cada uno: “Yo ‘me planto’ desde el lugar de que este es mi cuerpo y si tenés alguna duda, me la podés preguntar, pero yo también te puedo preguntar sobre tu cuerpo, porque todos somos diferentes e iguales al mismo tiempo”, dice.

Verónica, la mamá de Benjamín, sin embargo, cree que es necesario que las diversidades funcionales y las diferencias entre unos y otros, sin importar el motivo, empiecen a tratarse con más naturalidad. “La situación de Benja es mucho más común de lo que imaginamos e igualmente cuesta entenderla como algo natural”, indica Verónica.

Andrea Cukerman, que antes de crear Manos de Héroes no había tenido contacto con ningún tema vinculado a la discapacidad, utiliza una imagen muy clara para explicar lo que ha constatado a través del vínculo con los beneficiarios de las prótesis y sus familias: “Creo que deberíamos ver las discapacidades con los ojos de los niños, porque ellos no las ven. No sienten lástima, no entienden de compasión, no saben qué hay detrás. Eso da una gran ventaja porque no ven limitaciones. Ellos solo ven ‘manos de héroes’”, asegura.